Mitä tehdä, jos lapsella on leukemia
Miscellanea / / April 04, 2023
Kuinka rakentaa toipumisreitti, mistä hakea apua ja mihin kuluihin varautua.
Joka vuosi Venäjällä 3,5 tuhatta lasta löytöLasten onkologi: Venäjän federaatiossa vuosittain noin 3,5 tuhatta lapset saavat syövän / Tass Leukemia on 40 % kaikista lasten syövistä. Hän on kuitenkin parannettavissa. Tärkeintä on huomata oireet mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Ja jos diagnoosi vahvistetaan, toimi oikein ja johdonmukaisesti.
Tässä artikkelissa vastaamme lasten leukemiaa kohtaavien vanhempien yleisimpiin kysymyksiin.
Mikä on leukemia
Leukemia, leukemia tai leukemia ovat kolme nimeä samalle hematopoieettisen järjestelmän pahanlaatuiselle sairaudelle. Tämän taudin kanssa verisolujen kypsymisprosessi "rikkoutuu".
Terveellä ihmisellä luuydin uusiutuu säännöllisesti: se muodostuu punasolut, leukosyytit Ja verihiutaleet. Leukemia puolestaan provosoi epäkypsien solujen (blastien) hallitsematonta jakautumista ja ne syrjäyttävät terveet verisolut, mikä provosoi oireitaLapsuuden leukemian oireet / Infokeskus "Lasten leukemia": kalpeus, letargia, lisääntynyt verenvuoto ja alttius infektioille.
Leukemia on systeeminen sairaus. Luuytimen toimintahäiriöstä alkaen se kattaa koko kehon aiheuttaen häiriöitä elinten ja järjestelmien toiminnassa.
Siksi diagnostiikka suoritetaan useisiin suuntiin kerralla.
Ensinnäkin lääkäreiden tehtävänä on määrittää leukemian tyyppi hoitosuunnitelman valitsemiseksi. Tätä varten on tarpeen tutkia näyte potilaan luuytimestä.
Tutkimuksia tehdään sytologiasta, kasvainsolujen biokemiasta ja molekyyligenetiikasta. Neoplasman ominaispiirteet paljastetaan, niitä verrataan solujen kliinisiin ominaisuuksiin yhden tai toisen tyyppisessä leukemiassa.
Samanaikaisesti suoritetaan sisäelinten ja järjestelmien tilan yleinen arviointi - on tärkeää ymmärtää, mitä haittaa sairaus on onnistunut aiheuttamaan keholle.
Tarkkaa diagnoosia varten sinun on usein otettava yhteyttä useisiin laboratorioihin, mukaan lukien liittovaltion laboratoriot. Venäjällä lapset voivat saada hoitoa omilla alueillaan, mutta aluesairaalat kääntyvät laboratorioiden puoleen diagnoosin vahvistamiseksi. NMIC DGOI niitä. Dmitri Rogachev, Kansallinen onkologian lääketieteellinen tutkimuskeskus niitä. N. N. Blokhin, NII DOGiT niitä. R. M. Gorbatšov, CSTO nro 1 G. Jekaterinburg ja muut.
Nykytiede ei voi ennustaa tämän taudin esiintymistä. Se ei ole perinnöllistä virus tai bakteeri, joten ne eivät voi saada tartuntaa.
Leukemiatyyppejä on monenlaisia: niiden joukossa on sekä vaikeasti hoidettavia että sellaisia, joissa yhdeksän kymmenestä potilaasta selviää.
Eniten yleinen muotoAKUUTTI LYMFOBLASTINEN LEUKEMIA LASTEN / Lapsuuden syöpä International - Akuutti lymfoblastinen leukemia (ALL). Se muodostaa jopa 80 % lasten pahanlaatuisten verisairauksien kokonaismäärästä. Tämä laji reagoi hyvin hoitoon.
Päällä toinen sijaAkuutti myelooinen leukemia / Childhood Cancer International esiintymistiheyden suhteen - akuutti myelooinen leukemia (AML), mutta sitä esiintyy 5 kertaa harvemmin kuin lymfoblastinen. Sitä on vaikeampi hoitaa, ja usein tarvitaan luuytimensiirtoa.
On tärkeää tietää, että jokainen leukemiatyyppi vaatii erityistä hoitoa. Lääkkeet määrätään vasta tutkimuksen ja tarkan diagnoosin jälkeen.
Itsediagnoosi ja itsehoito ovat tällaisissa tapauksissa vasta-aiheisia: on mahdollista "voidella" taudin kliinistä kuvaa ja vaikeuttaa diagnoosia.
Mitä tehdä, jos diagnoosi varmistuu
Jos tulokset analyysit blastisoluja löytyy lapsen verestä, hän joutuu välittömästi sairaalaan lasten onkohematologiselle osastolle. He suorittavat yksityiskohtaisen tutkimuksen ja tekevät tarkan diagnoosin, minkä jälkeen hoito alkaa.
Potilas tutkitaan ja hoidetaan asuinalueella - liittovaltion keskuksissa suoraanMissä hoidetaan / Infokeskus "Lasten leukemia" lapset, joilla on vaikein tapaus tai harvinaista leukemiaa. Myös telelääketiede kehittyy aktiivisesti Venäjällä.
Vaikka olet hoidossa alueella, pääkaupunkiseudun asiantuntijat ovat yhteydessä ja voivat neuvoa kollegoitasi.
Akuutissa lymfoblastisessa leukemiassa hoito voi toimia nopeasti. Kuten edellä mainittiin, hoidon tehokkuus riippuu kuitenkin suurelta osin siitä, havaittiinko sairaus ajoissa ja valittiinko hoito.
Venäjän federaatiossa käytetään kahta pääprotokollaa leukemian hoitoon: "Moskova-Berliini" ja "Berliini-Frankfurt-Munster" tai yksinkertaisesti MB ja BFM. Molemmat ovat mukana kliiniset ohjeetLiittovaltion kliiniset ohjeet lasten ja nuorten akuutin lymfoblastisen leukemian diagnosoimiseksi ja hoitamiseksi / NODGOVenäjän terveysministeriön hyväksymä. Protokollan mukaisen hoidon tulokset ovat lähes samat, yhden tai toisen protokollan valinta riippuu tietystä klinikasta.
Mihin kuluihin kannattaa varautua?
Leukemian hoito Venäjällä kuuluu CHI-ohjelmaan, mikä tarkoittaa sen maksamista ei tarvettaIlmainen sairaanhoito (CMI ja VMP) / National Medical Research Center of Oncology. N.N. Blokhin. Samaan aikaan ohjelmien määrä vaihtelee eri alueilla. Selvitä tarkalleen, mitä sinulle tarjotaan kustannuksella CHI, voit vakuutuksen myöntäneessä vakuutusyhtiössä tai Pakollisen sairausvakuutusrahaston aluejaoston vihjepuhelimessa.
Mutta on menoeriä, joita valtio ei kata. Tässä ovat yleisimmät:
- Kulut lentoliput, taksit, majoitus. Olennaista, jos asut alueella, mutta hoito tapahtuu liittovaltion keskustassa.
- Luuytimensiirto. Jos tämä menettely on tarpeen, luovuttajan etsiminen kuuluu vanhempien harteille. Luovuttajien valinta sisään kansainvälinen rekisteri – maksettu, kustannukset alkaen 10 tuhatta euroa. SISÄÄN rekisteröidy Venäjän Vasya Perevoshchikovin federaatio voi tehdä tämän ilmaiseksi, mutta rahaa tarvitaan luovuttajan aktivoimiseen - tämä on prosessi, jolla häntä valmistetaan siirtoon. Hyväntekeväisyyssäätiöt auttavat yleensä vanhempia lahjoittajien etsinnässä ja heidän aktivoinnissaan.
- Lisätutkimukset ja -analyysit. Niiden tarkka luettelo on yksilöllinen, kaikki riippuu tietyn potilaan tapauksesta. Usein tällaisten tutkimusten luettelo sisältää geneettiset testit, pitkälle erikoistuneiden asiantuntijoiden kuulemiset tai ultraäänitutkimukset.
Mitä muuta apua voi tarvita ja keneltä sitä saa
Hoidon aikana potilaat ja heidän läheisensä tarvitsevat usein asianajajan tai sosiaalityöntekijän neuvoja. Esimerkiksi tapauksissa, joissa tarvitset hakea työkyvyttömyyttä, saada etuoikeutettua lääkettä, käydä hoitoa ja kuntoutusta ilmaiseksi, täyttää asiakirjat.
Kaikissa näissä asioissa saatat tarvita lääketieteellisten lakimiesten apua.
Neuvoja saat hyväntekeväisyyssäätiöiden tai palvelun kautta"kirkas aamu». Palvelu on ilmainen. Samassa paikassa potilas ja hänen omaiset voivat saada psykologista apua. Se on erittäin tärkeä kaikissa hoidon vaiheissa diagnoosista, ennusteesta, iästä riippumatta.
Jos tarvitset lääkärin konsultaatiota, toisen lausunnon ja jos sinulla on yleisiä kysymyksiä sairaudesta, voit käyttää verkkopalvelua "Kysy vain». Se on ilmainen lähetepalvelu syöpäpotilaille ja heidän perheilleen. Hakeaksesi siellä täyttämällä verkkosivustolla oleva lomake, jossa on täydellisimmät tiedot tapauksestasi.
Milloin harkita hoitoa muissa maissa?
Venäjällä leukemioita hoidetaan melko tehokkaasti. Mutta joskus vanhemmat päättävät mennä ulkomaille hoitoon. Kun valitset tämän vaihtoehdon, sinun on tiedettävä muutama asia etukäteen:
- Se on kallis. Hoito, majoitus, lento - kaikki jää perheen harteille. Mutta on poikkeuksia: jos lasta ei voida auttaa Venäjällä, he antavat virallisen päätelmän tästä. Tällöin ulkomailla suoritetun hoidon kustannukset korvataan osittain maahan palattuaan. On kuitenkin tärkeää selvittää etukäteen kaikki korvauksen saamisen ehdot ja kerätä tarvittavat asiakirjat. Tietoja voidaan selvittää erikoistuneissa rahastoissa, Kansallinen onkologian lääketieteellinen tutkimuskeskus niitä. N. N. Blokhin ja muut liittovaltion klinikat. Voit myös hakea taloudellista tukea hyväntekeväisyyssäätiöiltä.
- Pitää ehkä mennä uudestaan. Hoitoprotokollat vaihtelevat maittain. Jos kotiin palattuaan uusiutuminen tapahtuu tai komplikaatiot alkavat, on vaikeampi hoitaa Venäjällä. Ei ole tosiasia, että kotimaiset huumeet vaikuttavat onnistuneesti lapseen. Ja sairaalahoitoon saattaa liittyä myös byrokraattisia vaikeuksia. Tästä syystä on olemassa vaara, että joudut jälleen menemään ulkomaiselle klinikalle, jossa potilasta hoidettiin viimeksi.
- Ei ole 100 % takuuta. Ennen hoidon aloittamista lapsi tutkitaan uudelleen, ja ehkä ulkomaiset asiantuntijat tekevät saman diagnoosin, tarjoavat saman hoidon kuin Venäjän lääkärit, mutta positiivista vaikutusta ei ole. Sitten valitettavasti tuhlaat aikaasi ja rahaasi turhaan.
Jos sinulla on vielä kysyttävää sairaalahoidosta, hoidosta ja lääkehuollosta, voit kysyä ne rahaston asiantuntijoilta "ELÄÄ».
Lue myös🧐
- 15 syöpäoiretta, joita naisten ei pidä jättää huomiotta
- Kuinka tukea syöpää kohtaavaa läheistä
- 13 verisyöpäoiretta, joita sinun ei pitäisi jättää huomiotta