8 myyttiä Downin oireyhtymästä, johon sinun pitäisi lopettaa uskominen

Myytti 1. Downin oireyhtymä on sairaus, jota on hoidettava

Downin oireyhtymä ei ole sairaus, vaan kehityspiirreFaktat ja usein kysytyt kysymykset Downin oireyhtymästäliittyy kromosomijoukkoon, jolla henkilö syntyy ja elää koko elämänsä. Downin tauti on vanhentunut nimi tälle sairaudelle, joka on jo pitkään ollut poissa käytöstä.

Kromosomeilla on paljon tekemistä kehomme ulkonäön ja toiminnan kanssa. Tyypillisesti lapsi syntyy 46 kromosomilla. Downin oireyhtymää sairastavilla lapsilla on ylimääräinen kopio kromosomista 21. Hän vaikuttaa erityisellä tavalla siihen, miten lapsen keho ja aivot kehittyvät: esimerkiksi lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä, sydänviat, heikentynyt näkö tai kuulo, kilpirauhasen vajaatoiminta, jotkut verisairaudet. Siksi on olennaista, että pätevät lääkärit valvovat lasta syntymästä lähtien.

Yhdysvaltain tautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten viimeisimpien tietojen mukaan Downin oireyhtymä esiintyy yhdellä 700 lapsesta.

Lastenlääkäreille ja terapeuteille, jotka työskentelevät, on erityisiä ohjeita lapset ja aikuiset Downin oireyhtymällä.

Myytti 2. Downin oireyhtymä vauvat syntyvät yleensä toimintahäiriöisissä perheissä

Downin oireyhtymää sairastava lapsi voi syntyä missä tahansa perheessä. Tutkimukset osoittavatTiedot ja tilastot Downin oireyhtymästäettä yli 35-vuotiaiden äitien todennäköisyys saada lapsi, jolla on tämä ominaisuus, kasvaa hieman, kuitenkin lähes 80% Downin oireyhtymää sairastavista vauvoista syntyy tätä ikää nuoremmille äideille, koska nuoret naiset useammin synnyttää.

Downin oireyhtymän tarkkoja syitä ei tunneta. Lukuisia tutkimuksiaKansalliset väestöpohjaiset arviot merkittävistä syntymävioista, 2010--2014 älä löydä yhteyttä sen ja ulkoisten tekijöiden, kuten äidin alkoholin väärinkäytön raskauden aikana, tai perheen sosioekonomisen tilanteen välillä.

Myytti 3. Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat aina iloisia ja seurallisia.

Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat hyvin erilaisia. Jotkut ihmiset haluavat laulaa, toiset piirtää, toiset houkuttelevat autoja ja toiset luonto. Viestintä ja sosiaalinen elämä ovat tärkeitä kaikille, ja Downin oireyhtymää sairastavat eivät ole poikkeus. Ja tietysti heillä on samat tunteet kuin kaikilla muillakin. He voivat myös olla surullisia, loukkaantuneita ja järkyttyneitä.

Nainen nimeltä Crystal vastaa kysymykseen "Onko totta, että Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat aina onnellisia?" / Video: Kanadan Downin oireyhtymä

Joskus vammaiset, myös Downin oireyhtymät, ovat jopa muita haavoittuvampia. Joten esimerkiksi tutkimus osoittaa sen masennus tapaaPsyykkiset häiriöt murrosikäisillä ja nuorilla aikuisilla, joilla on Downin oireyhtymä ja muita älyllisiä häiriöitä Downin oireyhtymää sairastavilla nuorilla useammin kuin tyypillisesti kehittyvillä ikäisillä.

Myytti 4. Downin oireyhtymää sairastava lapsi on aina taakka perheelle

On monia onnellisia vanhempia, jotka kasvattaa Downin oireyhtymää sairastavia lapsia. Heille tämä on ensisijaisesti rakastettu poika tai tytär. Mielenkiintoista on, että tällaista lasta kasvattavien perheiden avioerojen määrä on pienempiAvioero Downin oireyhtymää sairastavien lasten perheissä: populaatiopohjainen tutkimus väestön keskiarvo.

Kehityslääkkeitä ei ole, mutta onnistuneita taitokoulutusta ja perheen tukiohjelmia on osoittautunut tehokkaiksi. Samaan aikaan yhteiskunta aiheuttaa perheille monia vaikeuksia, jos se ei ole valmis hyväksymään erityistarpeita omaavia ihmisiä ja tarjoamaan heidän tarpeitaan vastaavia palveluja.

Myytti 5. Downin oireyhtymää sairastavasta lapsesta ei voi tulla tuottavaa yhteiskunnan jäsentä

Osallistava yhteiskunta ja rakastava perhe, kyky saada ystäviä, kommunikoida ja oppia uutta, valintojen tekeminen ja tekeminen rakastamallesi lisää itsetuntoa ja mahdollisuuksia menestyä kenellekään. Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset voivat myös elää tyydyttävää ja tuottavaa elämää.

MukaanDownin oireyhtymän väärinkäsitykset vs. Todellisuus Global Downin oireyhtymän säätiö, jolla on riittävä tuki ja kyky elää perheessä, Downin oireyhtymää sairastavan henkilön keskimääräinen elinajanodote on yli 60 vuotta. Heidän keskimääräinen älykkyysosamääränsä on noussut 20 pistettä verrattuna 80-luvun tietoihin. Yhä useampi Downin oireyhtymää omaava henkilö valmistuu lukiosta, jotkut opiskelevat yliopistoissa, monet ottavat töitä ja perustavat perheitä.

Maria Nefedovasta tuli Venäjän ensimmäinen virallisesti Downin oireyhtymässä työskentelevä henkilö. Hän työskentelee opettajana Downside Up Charitable Foundation -säätiössä ja soittaa huilua vapaa-ajallaan.

Nikita Panichev on ainoa venäläinen kokki, jolla on Downin oireyhtymä. Hän työskentelee yhdessä Moskovan kahviloista ja opiskelee myös Open Art -teatterissa: hän on säestäjä ja soittaa pianoa ja kitaraa.

Nika Kirillova on Venäjän ensimmäisen videon sankaritar, johon osallistuu vammaisia ​​Dima Bilanin kappaleelle “Älä ole hiljaa”. Nika on ihastunut jalkapalloon, ja viime vuonna hän osallistui Baby Dior -muotinäytökseen.

Myytti 6. Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset eivät pysty kommunikoimaan hyvin ja voivat olla vaarallisia

Aggressiivisuus ei tyypillinen ihmisille, joilla on Downin oireyhtymä. Jos heillä on vaikeuksia käyttäytymisen kanssa, ne johtuvat todennäköisesti viestinnän ja puheen kehittymisen erityispiirteistä. Jos tällaisilla ihmisillä on tapa kommunikoida ulkomaailman kanssa (tämä ei voi olla vain puhetta, vaan myös eleitä, kortit tai elektroniset laitteet), he voivat ilmaista täysin riittävästi tunteitaan, tunteitaan ja toiveet.

Downin oireyhtymää sairastavilla lapsilla vastaanottavan kielen (kyky ymmärtää mitä sanotaan) ja puheen (kyky lausua sanoja) hankkiminen on epätasaista.

Puhelaitteen rakenteen anatomiset piirteet ja heikentynyt lihasäänet tekevät siitä todella vaikeaa puheen kehittyminen, mutta tämä ei tarkoita lainkaan, että lapsi ei ymmärrä mitä sanotaan tai ettei hänellä ole mitään sanottavaa vastaus.

Jos lapsi ei voi vielä ilmaista toiveitaan tai protestoida sanoin, hän voi huutaa, työntää, leimata jalkojaan. Ei-toivotun käyttäytymisen korjaamiseksi sinun on koulutettava hänet hyväksyttävällä tavalla kommunikointiin. Johdonmukaisuus ja selkeät odotukset, positiivisen käyttäytymisen vahvistaminen auttavat Downin oireyhtymää sairastavia lapsia kehittämään sosiaalisia taitoja ja käyttäytymään muiden lasten tavoin.

Tutkimukset osoittavatAugmentatiivinen ja vaihtoehtoinen viestintä Downin oireyhtymää sairastavilla lapsilla: järjestelmällinen katsauseleiden, korttien tai elektronisten laitteiden käyttö viestinnässä edistää puheen kehitystä ja auttaa Downin oireyhtymää sairastavia lapsia oppimaan sosiaalisesti hyväksyttävää käyttäytymistä.

Myytti 7. Tyypillisesti kehittyvien lasten ei tule olla vuorovaikutuksessa Downin oireyhtymää sairastavien lasten kanssa

Useimmat Downin oireyhtymää sairastavat lapset käyttäytyvät samalla tavalla kuin ikäisensä. Lisäksi uusien taitojen ja käyttäytymismallien oppimisen tärkein mekanismi on muiden reaktiot. Lapset oppivat, mitä ympäristö vahvistaa. Jos haluat lapsesi käyttäytyvän tietyllä tavalla, varmuuskopioi hänen hyvä käyttäytymisensä huomiolla ja kiitolla.

Downin oireyhtymää sairastava lapsi voi kommunikoida onnistuneesti ja saada ystäviä. Varhaislapsuudesta lähtien on tärkeää, että hänet ympäröivät ikäisensä, koska sosiaalisten taitojen hankkiminen on hyvin vaikeaa, kun muita ihmisiä ei ole lähellä.

Tieteelliset todisteet vahvistavat, että osallistavalla koulutuksella on myönteinen vaikutusSäännöllisen vai erikoiskoulutusvaikutuksen vaikutukset Downin oireyhtymää sairastaviin opiskelijoihin: Systemaattinen katsaus tutkimuksiin sekä Downin oireyhtymää sairastavat lapset että heidän tyypillisesti kehittyvät luokkatoverinsa.

Myytti 8. Downin oireyhtymää sairastavat lapset voidaan sijoittaa parhaiten erikoistuneisiin tiloihin koulutettujen ammattilaisten ja sairaanhoidon kanssa

Asuminen suljetussa laitoksessa (orpokodissa tai sisäoppilaitoksessa) vahingoittaa vakavasti minkä tahansa lapsen kehitystä. Ja Downin oireyhtymää ja muita kehitysvammaisia ​​lapset ovat jopa muita alttiimpia tälle negatiiviselle vaikutukselle. Perhe on kriittinen tyydyttävän ja tuottavan persoonallisuuden kehittymiselle.

Lapsen sijoittaminen lapsen kotiin tai neuropsykiatriseen sisäoppilaitokseen vaikuttaa negatiivisesti Downin oireyhtymää sairastavien lasten fyysiseen ja kognitiiviseen kehitykseen. Nämä ovat Charles Nelsonin, Nathan Foxin ja Charles Zinin johtopäätökset: tutkijat ovat havainneet lapsia sosiaalisissa laitoksissa Romaniassa 12 vuoden ajan. Naked Heart -säätiö julkaisi vuonna 2019 tutkimustulokset venäjäksi.