Mitä tarkoittaa olla autistisen lapsen äiti: henkilökohtainen kokemus
Miscellanea / / September 16, 2023
Sinun on oltava valmis muuttamaan yhtäkkiä kaikkia suunnitelmia etkä kiinnitä huomiota muiden reaktioihin.
Jotkut pitävät autismia nerojen piirteenä, kun taas toiset yrittävät pysyä erossa ihmisistä, joilla on autismispektrihäiriö (ASD). Mutta he molemmat tietävät vähän siitä, miltä tällaisten lasten vanhemmista tuntuu. Keskustelimme tästä ASD-diagnoosin tytön äidin kanssa. Tässä on hänen tarinansa.
Svetlana
Autismin kirjon häiriöstä kärsivän lapsen äiti. Nimi on muutettu sankarittaren pyynnöstä.
Nähdä, että lapsesi ei sovi mihinkään seuraan
Joskus se on hauskaa, mutta useammin se on erittäin tuskallista. Tyttäreni sai diagnoosin vasta ekalla luokalla. Mutta jo ennen sitä näin, että hän ei ollut lainkaan muiden lasten kaltainen.
Lasten kehityskeskuksessa, jossa kävimme eri luokilla, luokkahuoneiden ovien lähellä oli pieniä ikkunoita. Se on erittäin kätevä: voit katsoa sisään ja nähdä, mitä sisällä tapahtuu ja miten lapset käyttäytyvät. Lapseni oli hyvin erilainen kuin muut. He pitivät hauskaa, juttelivat keskenään ja juoksivat tauoilla. Meilläkään ei ollut tylsää luokassa – keskustelimme opettajan kanssa ja vastasimme kysymyksiin.
Tyttäreni oli hiljaa. Hän ei koskaan osallistunut yleisiin peleihin, eikä hän halunnut puhua kenellekään. Ollenkaan. Mutta hän keräsi helposti pulmia ja kaikki siellä olevat rakennussarjavaihtoehdot.
Eräänä päivänä tulimme keskustaan uudenvuoden lomalle. Lapset katsoivat nukketeatteria ja menivät sitten yhdessä Joulupukin kanssa viereiseen huoneeseen pitämään hauskaa joulukuusen luona. Lapseni katsoi kaikkia ja meni sitten kulissien taakse. Sieltä tyttäreni löysi teatterinukkeja, laittoi ne käsiinsä ja alkoi pelata saduaan. Hän ei koskaan päässyt puuhun.
On hienoa, kun lapsi löytää itseään kiinnostavan. Mutta sitten huomaat yhä uudelleen, että kaikki kaverit ovat yhdessä, heillä on hauskaa, mutta tyttäresi ei.
Hän ei hymyile, pysyy poissa ja peittää joskus korvansa. Muut lapset kommunikoivat, he voivat hyvin - upea kuva. Mutta lapsesi on kuin palapelin pala täysin erilaisesta sarjasta. Eikä se sovi kokonaiskuvaan. Kun tämä toistetaan päivästä toiseen, siitä tulee tuskallista. Ehkä siksi, että tiedät: et voi mitenkään korjata sitä.
Varaudu siihen, että kaikki voi mennä pieleen milloin tahansa
Valmistaudutko rauhallisesti esim passi pöytään tai postiin - missä on paljon ihmisiä. Lapsi on tietysti kanssasi, koska ei ole ketään kenen kanssa jättää kotiin. Ja kaikki menee hyvin. Mutta sitten jostain tuntemattomasta syystä tytär alkaa itkeä. Eikä häntä voi mitenkään rauhoittaa. Mitä tahansa teetkin, hän alkaa huutaa vain kovemmin, ja hänen silmissään on todellinen pelko.
Myöhemmin opin, että ihmisillä, joilla on autismin kirjohäiriöitä, on usein lisääntynyt herkkyys tietyille ärsykkeille. Jotkut ihmiset eivät kestä kirkasta valoa tai eivät siedä karkean kankaan kosketusta iholleen. Ja joskus tyttäreni on hyvin vaikeaa olla paikoissa, joissa on meluisaa. Varsinkin jos lähellä on vauvoja - hän ei voi sietää lasten itkua ollenkaan.
Kuten lääkärit sanoivat, tämä voi olla reaktio tietylle äänitaajuudelle. Mutta aluksi en tiennyt tätä. Ja kun näin, että lapseni vain huusi ensin ja sitten alkoi täristä kuin kauhuissani, melkein itkin itseni.
Löysin intuitiivisesti tien ulos: minun piti halata tytärtäni erittäin tiukasti ja pitää häntä lähellä. Ja lähde heti sieltä, missä on paljon ihmisiä.
Joskus tällaiset tilanteet häiritsivät dramaattisesti kaikkia aikatauluja. Ja me esimerkiksi yhtäkkiä tulimme ulos linja-auto kolme pysäkkiä aikaisemmin. Tai he soittivat minulle koulusta: "Tyttö on hysteerinen, vie hänet kotiin. Hän ei voi opiskella tänään." Oli erittäin vaikea suunnitella mitään sellaisissa olosuhteissa.
Tee mitä pidät tarpeellisena äläkä selitä kenellekään mitään
He sanovat, että sinun täytyy kertoa muille ihmisille autismista. Selitä, että se, mitä lapselle tapahtuu, on normaalia eikä hän ole uhka kenellekään. Ehkä meidän pitäisi. Mutta yleensä minulla oli valinta: joko autan lasta tai kerron muille, mitä tapahtuu. Molempia on mahdotonta tehdä samanaikaisesti.
Siksi päätin aina kiinnittää huomiota tyttäreeni. Esimerkiksi eräänä päivänä tulimme postiin. Odotimme lyhyessä jonossa, ja allekirjoitin jo paperin paketin vastaanottamiseksi. Mutta sitten tyttö alkoi paniikkiin. Pystyin vain puristamaan hänen kättään tiukasti ja sanomaan: ”Odota, vain vähän jäljellä. Lähdemme nyt. Kaikki tulee olemaan hyvin". Ja hän toisti tätä, kunnes menimme ulos.
Selitä jonossa oleville ihmisille, miksi en voi rauhoittaa lasta, enkä myöskään moiti tyttöä siitä, että hän on niin huonotapainen käyttäytyy, en voinut. Siksi hän myös käyttäytyi töykeästi. Eli hän ei yksinkertaisesti kiinnittänyt huomiota keneenkään.
Joskus epäilee asiantuntijoiden johtopäätöksiä
Olemme erittäin onnekkaita koulun kanssa. Tyttäreni lähetettiin vankeuskouluun, enkä aluksi ollut varma, pärjääkö hän siellä. Mutta kaikki meni hienosti. Tyttö päätyi ihanan opettajan luokkaan. Hän piti tyttäreni kädestä, kun luokka meni alas kahvilaan ja tyttö tunsi olonsa erittäin epämukavaksi melun takia. Toistin myös sanelun lauseita useita kertoja erityisesti lapselleni.
Ja hän rauhoitteli minua: "Kyllä, hänen on erittäin vaikeaa kommunikoida. Mutta hän on älykäs, hän tekee monia harjoituksia nopeammin kuin muu luokka."
Mutta oli myös muita. Esimerkiksi puheterapeutit, jotka sanoivat: ”Lapsi on ensimmäisellä luokalla eikä osaa vielä lausua R-kirjainta? No, yritämme auttaa, mutta emme takaa mitään." Ja he ovat kolme vuotta myöhemmin: "Neljäs luokka loppuu, eikä hän vieläkään lausu R: tä. Mutta jos he eivät pystyneet korjaamaan sitä ennen 10-vuotiaana, se ei toimi."
He ovat tietysti asiantuntijoita. Ei vitsi, he ovat todella ammattilaisia, jotka ovat auttaneet monia miehiä. Mutta en halunnut olla samaa mieltä heidän kanssaan. Tyttäreni ja minä teimme säännöllisesti artikulaatio- ja hengitysharjoituksia. Toistettu Kielensolmijat, opetti runoutta. Vuotta myöhemmin tyttö alkoi puhua paljon selkeämmin. Ja kaksi vuotta myöhemmin, jo kuudennella luokalla, onnistuin selviytymään R: n kanssa. Ja sen jälkeen hänellä ei ole ollut puheongelmia.
Joten tietysti sinun on kuunneltava asiantuntijoita. Mutta he voivat olla väärässä. Joka tapauksessa kannattaa tehdä kaikki mikä voi auttaa. Emme ehkä onnistuneet. Mutta ajattelin: jos emme yritä, se ei varmasti onnistu. Emme menetä mitään. Ja se osoittautui oikeaksi päätökseksi.
Edessä suuri henkilökohtainen kriisi
Vähitellen tyttäreni asiat alkoivat parantua. Hän opiskeli hyvin. Hän myös lausui menestyksekkäästi runoja kilpailuissa - ei ole turhaa, että opiskelimme. Tietysti iloitsin tytön menestyksestä ja olin jopa ylpeä hänestä. Mutta päässäni soi jatkuvasti kysymys: "Hän on mahtava, mutta kuka sinä olet?"
Katsos, en halunnut pitää itseäni vain autistisen lapsen äidinä. Halusin jonkinlaisen ammatillisen täyttymyksen, omia saavutuksiani. Aluksi työskentelin aktiivisesti freelancerina, mutta sitten alkoi toteuttaa tilauksia vain 1–2 asiakkaalle. Voimia ei yksinkertaisesti ollut enää enempään.
Ja sitten minuun iski kriisi. En juurikaan kommunikoi kenenkään kanssa paitsi perheeni kanssa. Yksinkertaisesti siksi, etten halunnut vastata kysymykseen: "Kuinka voit?"
En ollut valmis valittamaan, mutta en voinut sanoa mitään positiivista. Tämä ajanjakso ei kestänyt edes vuotta - pidempään.
Luen paljon kaikenlaisia psykologisia kirjoja. Ja yhdessä heistä näin hyvin yksinkertaisen elämänmurron. Tässä se on: jos haluat päästä ulos elämän kuopasta, mutta sinulla ei ole voimaa, aloita yhdestä pienestä asiasta. Jostakin, jota et ole ennen tehnyt, mutta nyt lupaat tehdä joka päivä. Pääasia, ettei päivääkään jää väliin. Ajan myötä tämä pieni muutos vetää loput mukanaan.
Aloin mennä ulos parvekkeelle joka aamu ja tehdä lataaminen. Talvella se oli erityisen hauskaa - pakkasella minulla oli päällä takki ja kaksi paria villasukkia. Joskus hajoin ja lopetin harjoitukset, mutta sitten jatkan edelleen tuntejani.
Se tuntuu pieneltä, mutta se auttoi minua todella. Kun teet jotain säännöllisesti vuoden ajan, alat katsoa itseäsi kunnioittavasti. Ja sitten ilmestyy tulevaisuuden suunnitelmat.
Arvosta lastasi ja opi häneltä
Mieheni ja minä emme kertoneet tyttärellemme autismista. Siitä ei vain ollut puhetta. Mutta eräänä päivänä, kun tyttö oli kymmenen vuotta vanha, uutiset näytettiin televisiossa sarjakuvien välissä. He puhuivat siitä, kuinka Moskovassa järjestettiin esityksiä erityisesti autistisille lapsille. Näissä esityksissä ei ole kovaa musiikkia tai liian kirkkaita valoja, ja lopussa lapsia pyydetään olemaan taputtamatta, vaan yksinkertaisesti nostamaan kätensä ilmaan ja heiluttamaan, jotta ne eivät aiheuta melua.
Lähetys ajoitettiin 2. huhtikuuta, Autismitietoisuuden päivään. Tytär sanoi, että hän itse haluaisi katsoa tällaista esitystä - harmi, että he eivät näytä tällaista täällä. Ja kysyi mitä autismi on. Selitin hänelle, että tämä on tila, jossa on vaikea kommunikoida muiden kanssa. Kun ihminen ei halua kokeilla mitään uutta, vaan valitsee sen, mikä on hänelle tuttua ja tuttua. Kun äänekäs musiikki tai kirkas valo saattaa häiritä.
"Kaikki on aivan kuten minulla", sanoi tyttäreni. - Olenko siis autisti? Ja toinen huhtikuu on autismipäivä, eikö niin?" Vahvistin. "Sitten on minun lomani", hän sanoi. - Tuleeko kakkua?
Haluan todella oppia reagoimaan erilaisiin ongelmiin samalla tavalla. Onko se totta. Ja muistan tämän keskustelun, kun näyttää siltä, että kaikki on huonosti, ja haluan vain valehdella ja kärsiä. Joten kiitos tyttärellesi - häneltä on paljon opittavaa.
Tarinoita, jotka koskettavat sydäntäsi💔
- "Voin vain pudota viikosta ja ajatella, että tänään ei ole maanantai, vaan lauantai": kolumni kuinka elää ADHD: n kanssa
- "Makasin vain kotona ja ryömin henkisesti kohti hautausmaata": millaista on elää pakkomielteisen fobisen häiriön kanssa
- "He kertoivat minulle, että kehossani oli demoneja": tarina elämästä skitsofrenian kanssa