"Laus "Ymmärrän sinua" ärsyttää minua eniten": haastattelu lymfoomaa sairastavan tytön kanssa
Miscellanea / / January 13, 2022
Ystävistä, jotka katoavat elämästä, sukulaisista, jotka eivät välitä sairaudesta, ja tuttavista, jotka surevat kuolemaa etukäteen.
Tanya työskentelee SMM-päällikkönä, pitää omaa blogiaan ja on hoidossa syöpää varten. Hän sairastui lymfoomaan puolitoista vuotta sitten, ja tänä aikana hänen elämänsä on muuttunut dramaattisesti. Eikä kyse ole vain ulkonäöstä ja päivittäisistä rutiineista, vaan myös siitä, kuinka onkologia on vaikuttanut hänen suhteisiinsa perheeseen ja ystäviin.
Lifehacker pyysi Tanyaa kertomaan tarinansa ja antamaan neuvoja kuinka käsitellä eettisesti ja huolellisesti vakavasti sairaan ihmisen kanssa.
Tanya Zaitseva
SMM-asiantuntija, 22 vuotias. Hän on kärsinyt lymfoomasta 1,5 vuotta. Menee remissioon.
"Älä huoli! Kuukausi kuluu, ja kolhu puhalletaan pois ”- kuinka kaikki alkoi
Keväällä, vuoden 2020 karanteenin aikana, minusta tuntui, että minulla on hieman epäsymmetrinen niska. Katsoin peiliin, kysyin ystäviltäni: "Kuulkaa, minusta näyttää, vai onko hänessä jotain vialla?" Mutta he vastasivat: "Kyllä, kaikki on kunnossa hänen kanssaan, sinä petät." Sitten päätin: "No, ehkä minä todella petän." Vaikka nyt katson vanhoja kuviani tuolta ajalta ja ymmärrän, että en tyrkyttänyt itseäni.
Sitten saman vuoden elokuussa sairastuin kipeä kurkku (en ole varma, oliko se todella hän). Ja niskani on todella rikki. Oikealla oli valtava kuhmu, joka ei hävinnyt edes antibioottikuurin ja hoidon lopettamisen jälkeen.
Hän alkoi huolestuttaa minua kovasti. Jo silloin pelättiin, että kyseessä voisi olla jotain vakavaa.
Minulle sanottiin, että älä googleta oireita. Koska kaikki internetissä on aina syöpää. Mutta se pelasti minut.
Kyhmyn lisäksi oli muitakin oireita. Ihoni kutisi jatkuvasti. Yöllä hikoilin paljon, vaikka ulkona oli -15, ja minulla oli ikkuna auki. Laihduin nopeasti, vaikka söin paljon enkä muuttanut ruokavaliotani millään tavalla. Nämä ovat kaikki lymfooman ominaisuuksia. Joten aloin heti valmistautua pahimpaan. Mielestäni tässä tapauksessa luulotauti pelasti minut. Hän antoi minulle motivaatiota selvittää, mitä minulle oli tapahtumassa.
Kävin klinikalla useita kertoja, mutta piiripoliisi sanoi vain: "Älä huoli! Kuukausi kuluu, ja kuoppa räjähtää pois. Mutta hän ei säikähtänyt.
Kuukautta myöhemmin menin toiselle lääkärille. Hän katsoi minua suurilla silmillä ja sanoi: "No, en tiedä mitä tehdä sinulle... Mene hammaslääkärille, kirurgille...". Tämä sykli "menen terapeutille - terapeutti ei tiedä mitä tehdä kanssani" toistui useita kertoja.
Lopulta pääsin kirurgin luo, joka lähetti minut ultraääni. Ja nainen tuli yhtäkkiä hyvin varovaiseksi. Hän sanoi minulle: "Juuri nyt jätät minut ja menet terapeutille. Ei huomenna, ei ensi viikolla. Juuri nyt".
Tällä johtopäätöksellä menin jälleen terapeutille (jo kolmannelle), ja hän alkoi yhtäkkiä moittia minua: "Miksi käyt jatkuvasti eri lääkäreillä? Mikset mennyt heti ultran jälkeen kirurgille? Miksi menit takaisin terapeutille?
Tässä olen suuttunut. Halusin itkeä, mutta sen sijaan vastasin ankarasti: ”Älä puhu minulle kuin olisin lapsi. Olen kolannut täällä nyt yli kuukauden. Anna minulle vain suunta, jossa ainakin joku tietää mitä tehdä kanssani. Tämä rauhoitti terapeuttia hieman. Ja hän meni kirurgin puoleen neuvottelemaan hänen kanssaan.
Hän palasi ja antoi minulle lähetteen Botkinin sairaalaan hematologille Lääkäri, joka on erikoistunut veren ja verenmuodostuselinten sairauksien ehkäisyyn, diagnosointiin ja hoitoon. . Oli jo helmikuu.
"Jumala, onko se ohi?" - siitä, kuinka Tanya sai diagnoosin
Botkinin sairaalassa jotenkin varain ajan ensimmäiselle tapaamiselle. Tässä keskuksessa on vähän lääkäreitä, mutta paljon potilaita. Kun menin hematologi, hän kysyi: "Miksi sinua ei lähetetty luokseni heti?" Ja minä sanon: "En tiedä."
Hän tilasi minut imusolmukebiopsiaan. Tämä leikkaus tehdään puolessa päivässä päiväsairaalassa paikallispuudutuksessa. Eli heidän ei tarvinnut edes yöpyä siellä.
Kun minut leikattiin, tunsin palaneen ihon hajua ja veren valuvan selkääni pitkin.
Sain paniikkikohtauksen aivan leikkauspöydällä. Makasin ja itkin. Sairaanhoitaja kysyi: "Onko sinulla kipeä? Otetaanko lisää kipulääkkeitä, eikö?" Vastasin: "En ole loukkaantunut, olen peloissani." Mutta lopulta tulin sieltä ulos kaunis suora niska ja ajattelin: "Jumala, onko se todella ohi?"
Minulle kerrottiin, että 10 päivän kuluttua tehdään immunohistokemia ja tulokset voidaan tulla keräämään. Ymmärtääksenne laboratorio sijaitsee ruumishuoneessa. Sen vieressä on temppeli. Sää on ällöttävä: ulkona sataa, on kylmää ja tuuli. Entourage on mitä tarvitset! Ja niin otan tämän paperin, menen kadulle ja aloitan lukemisen. Diagnoosi on Hodgkinin lymfooma. Ilmeisesti tämä ei ole kovin hyvä asia.
Ja tästä alkaa tietoisuus tulla. Käyn Googlessa ja luin, että tämä on pahanlaatuinen imusolmukkeiden sairaus. Alan itkeä. Soitan äidilleni. Soitan töihin ja selitän, etten mene ulos tänään. Tuloksilla menen hematologille. Lääkäri ei tahraa räkää, ei sano: "Kaikki järjestyy." Sen sijaan päättää: "Kyllä, se on rapuja. Meidät hoidetaan."
"Silloin tein abortin, kukaan ei tukenut minua, ja nyt kaikki ryntäsivät säälimään sinua" - ystävistä ja sukulaisista
Äitini, kuten minä, on hyvin tunteellinen ihminen. Mutta hän voi oikeaan aikaan saada itsensä kasaan ja tulla kylmäveriseksi. Siksi hän ei koskaan itkenyt edessäni. Vaikka mielestäni se oli hänelle vaikeampaa. Pelkään itseni puolesta, mutta äitini pelkää lapsensa puolesta. Mutta hän jätti säälin pois silmistäni, mistä olen hänelle erittäin kiitollinen.
Siksi, kun diagnoosi tuli tunnetuksi, päätimme olla kertomatta siitä sukulaisillemme. En halunnut kuunnella kuinka köyhä ja onneton olen - se ei todellakaan auttaisi. Aluksi vain ystäväni, äitini ja isäni, joiden kanssa he ovat eronneet, tiesivät syövästä.
En odottanut isältäni tukea. Koska kaikissa kriittisissä tilanteissa hän otti uhrin asema, he sanovat, mitä se kaikki on hänelle? Ainoa asia, jota pyysin häneltä, oli olla kertomatta isoisälle.
Mutta lopulta hän kertoi hänelle kaiken. Sitten hän yritti perustella itseään, etten ollut tullut heidän luokseen liian pitkään. Mutta isoisä on vahva setä. Hän alkoi auttaa kaikin mahdollisin tavoin: toi ruokaa, korjasi jotain kotona, kysyi kuinka voin, antoi rahaa. Sabotoin tätä apua aluksi. Mutta sitten psykologin kanssa keskusteltuani tajusin: jos joku tarjoaa sinulle jotain, se tarkoittaa, että hän voi ja haluaa tehdä sen.
Sinun ei tarvitse ajatella muiden puolesta. Ei tarvitse sääliä niitä, jotka "onnettomat sotkemaan kanssasi".
Isoäiti, emme myöskään heti sanoneet. Kymmenen vuotta sitten hän sai aivohalvauksen, ja pelkäsimme, että tämä uutinen vaikuttaisi negatiivisesti hänen terveyteensä. Lisäksi hän oli ulkomailla kuusi kuukautta. Halusimme odottaa häntä ja toimia tilanteen mukaan.
Mutta hän myös tiesi. Eikä myöskään minulta. Hänellä on ystävä, joka tiesi isoisäni ansiosta. Ja jossain vaiheessa tämä ystävä kirjoitti isoäidilleen: ”No, kuinka Tanya voi? Miten hänen kemoterapiansa on?
Isoäiti välitti välittömästi tämän viestin äidille: "Mitä kemoterapiaa?" Minun piti selittää hänelle kaikki. Mutta hän muuten, päinvastoin, yritti olla ottamatta huomioon sairauttani. En välittänyt – se on vieläkin helpompaa. Jos minun piti sääliä, tiesin kenen puoleen kääntyisin.
Kerroin uutisen ystäville ja samalla kämppäkavereille heti ensimmäisenä päivänä, kun sain tietää diagnoosin. Koska en tuolloin ollut vielä ehtinyt ymmärtää kaikkea ja rauhoittua, tarinani osoittautui puolihysteeriseksi.
Sitten yksi heistä sanoi, että hän ei ollut valmis "ratsastamaan tunnekeinua". Ja sitten hän lisäsi: "Silloin tein abortin, kukaan ei tukenut minua, ja nyt kaikki ryntäsivät säälimään sinua." Meillä on ollut useita isoja riitoja. Pyysin häntä muuttamaan pois, koska hän asui asunnossani.
Sen jälkeen hän julkaisi kirjeenvaihdon ja yksityiskohdat vierailustamme hänen kanssaan blogiinsa. Kyllä, emme olleet erityisen ystävällisiä, mutta hyviä hetkiä oli. Ja hän esitti tarinan valikoiduissa fragmenteissa. En pitänyt siitä kovinkaan paljon. Mutta olin iloinen nähdessäni, että monet hänen postauksensa alla olevista kommenteista tukivat minua ja jopa rukoilivat.
Tämä tilanne ei päästänyt minua pitkään aikaan. Olin jo haavoittuvassa asemassa, ja täällä toinen henkilö, mikrobloggaaja, tekee myös julkisen postauksen siitä, mikä paska minä olen ja mikä paska diagnoosini on. Kuten kävi ilmi, sen jälkeen hän alkoi lopettaa tilauksen, ja monet tuotemerkit kieltäytyivät työskentelemästä hänen kanssaan.
Samaan aikaan yritin miettiä, mitä tekisin opiskeluni ja työni kanssa. Ongelma ratkesi nopeasti yliopiston kanssa. Dekaani oli hyvin huolissaan minusta. Minun ei tarvinnut edes pitää sapattivapaata. Ylläpitäjät sanoivat, että heidän piti vain pitää opettajat ajan tasalla ja lähettää heille valmiita tehtäviä, jos mahdollista. Ja yleensä he todella menivät eteenpäin.
He tukivat minua myös työssä. Pomo on vuoden vanhempi kuin isääni, ja hän luultavasti otti diagnoosini ikään kuin hänen tyttärensä olisi sairas. Sanoi: "Ota sairausloma. Parane ja parane! Älä huoli, kukaan ei työskentele puolestasi hylätä ei ole. Me päätämme kaikesta."
"Nukuin 20 tuntia päivässä" - hoidosta ja rahasta
Pian aloin huolestua raha-asiasta. Minusta näytti siltä, että hoito tulee olemaan erittäin kallista. Esimerkiksi PET/CT: n hinta Positroniemissiotomografia. , jonka hematologi käski minun tehdä, alkaa 40 000 ruplasta. Lisäksi oli tarpeen ottaa jatkuvasti analyysit. Joidenkin oli jaettava siisti summa.
Mutta samalla tapasin klinikani johtajan ja sanoin: "Jos en voi käydä läpi kaikkea tutkimukseen nopeasti, teen valituksen ja todennäköisesti haastan oikeuteen hoidon keskeyttänyt lääkärin alku. Joten on sinun etujen mukaista auttaa minua." Hän osoittautui kunnolliseksi naiseksi. Myönsi tarvittavat lähetteet verikokeisiin ja kaikututkimukseen. Kaikki tämä tehtiin yhdessä päivässä.
Kun tulin lääkäriin tulosten kanssa, minulla oli ilmeisesti toisen vaiheen syöpä, ja minut haluttiin laittaa ABVD-hoitoon. Mutta PET/CT paljasti kaksi muuta vauriota: pernassa ja rinnassa. Lääkäri lähetti minut takaisin biopsiaan. Koska jos nämä muodostelmat osoittautuisivat pahanlaatuisiksi, tämä olisi jo neljäs vaihe, ja minua pitäisi kohdella eri tavalla.
Maitorauhasen kanssa kaikki osoittautui olevan kunnossa, mutta perna petti meidät. 2. kesäkuuta 2020 sain kolmannen vaiheen ja valitsin BEACOPP-14 protokollan. Voisin aloittaa hoidon.
Lääkäri sanoi minulle heti: ”Sinä tulet kaljuun. Osta peruukki. Kysyin: "Oletko varma, että teen?" "200%", hän vastasi. Sitten päätin ajaa parranajon välittömästi.
Yhteensä ihmiset antoivat minulle noin 50 000 ruplaa. Mutta sitten kävi ilmi, että voin käydä läpi kaikki toimenpiteet ja saada lääkkeet ilmaiseksi - sen mukaan CHI.
Minulle määrättiin seitsemän erittäin aggressiivista lääkettä. Ja niillä oli paljon sivuvaikutuksia - se on hirveän pelottavaa. Ei ole olemassa vain kemikaaleja, joita laimennetaan ja ruiskutetaan suonensisäisesti. On myös hormoneja. Ja joukko lääkkeitä, joiden pitäisi suojata sydäntä ja vatsaa. Siellä oli myös laksatiivia, jotta hajoamistuotteet eivät pysähtyisi ja rappeutunut kasvain tulisi ulos normaalisti. Sain kaikki nämä lääkkeet apteekista kupongilla.
Ja rahat, jotka minulle heitettiin, käytin niihin liittyviin kuluihin: takseihin, ruokaan, psykologin luokkiin. Minun piti käydä sairaalassa kolme kertaa viikossa. Mutta en voinut käyttää julkista liikennettä COVID-19-olosuhteissa - se olisi ollut itsetuhoista. Loppujen lopuksi kaikki syöpälääkkeet aiheuttavat villeimmän vastustuskyvyn laskun. Siksi minun piti päästä keskustaan vain taksilla - se kesti noin 15 000 ruplaa kuukaudessa.
Sitä paitsi en silloin voinut enää tehdä töitä. Kun olet huumeissa, sinusta tuntuu, että olet humalassa. Olet hyvin turvoksissa. Mikään ei ole tarpeeksi vahva. Nukuin 20 tuntia päivässä 10 tunnin sijaan. Suurimman osan ajasta vietin vaaka-asennossa. Jos nousin ylös, aloin pahoin.
Aikoihin, jolloin piristeitä pistettiin leukosyytitMinulla oli kova luukipu. Tunsin kirjaimellisesti jokaisen niistä, jokaisen kehoni nivelen. Söin kourallisia kipulääkkeitä niin, että kipu väheni ainakin hieman.
Ajattelin, ettei ole mitään pahempaa kuin kuukautiskipu. Osoittautuu, että se tapahtuu.
Ihmiset, jotka onnistuvat työskentelemään "kemian" aikana, ovat vain sankareita. En voinut tehdä sitä. Siksi olen erittäin kiitollinen kaikille rahalla auttaneille! Se kuulostaa tylsältä, mutta tällaisessa tilanteessa joka 10, 50, 100 ruplaa on väliä. Nämä rahat auttoivat minua selviytymään hoidon aikana.
"On tärkeää säilyttää positiivinen asenne" - psykoterapiassa ja tukiryhmissä
Ennen sairastumista ajattelin: "Jos saan syövän, minua ei hoideta ja kuolen." Mutta sitten, kun kohtasin tämän, tajusin, että en todellakaan halua kuolla.
Henkinen tilani oli sillä hetkellä hyvin epävakaa. Luin tästä paljon tieteellisiä tutkimuksia: tällaista diagnoosia psykologiassa pidetään traumana ja asiantuntijat ovat sitä mieltä, että syöpäpotilaan jättäminen ilman psykologista apua merkitsee hänen johtamista kuolemaan.
minulla oli psykologi. Ennen sitä opiskelin hänen kanssaan kuusi kuukautta ja toin yhdessä istunnossa juuri uusia surullisia uutisia. Hän alkoi työskennellä kanssani tähän suuntaan.
Hoidon aikana törmäsin täysin erilaisiin tunteisiin. Hän esimerkiksi halusi sabotoida häntä - olla menemättä sairaalaan, vaikka se olisi välttämätöntä. Ja hoidon loppua kohti takamakuja alkoi. Kun aloin ajatella lääkkeitä tai lukea niiden sivuvaikutuksia, aloin pahoin. Sormien napsautuksella.
Luulen, että syöpäfobia vaikutti mielentilaani monin tavoin. Pelko saada syöpää. yleistä yhteiskunnassamme. Se on kuin lentokoneiden kanssa: ne lentävät joka päivä, mutta he eivät kerro meille onnistuneesti laskeutuneista, he kertovat meille vain niistä, jotka putosivat.
Sama koskee onkologiaa: tiedotusvälineissä on hyvin vähän tietoa siitä, kuinka joku parantui. Tästä johtuen havainto on häiriintynyt. Luuletko, että syöpä merkitsee kuolemaa. Vaikka tämä ei todellakaan ole totta. Viiden vuoden eloonjääminen Viiden vuoden eloonjäämisaste on ominaisuus, joka tarkoittaa, että viiden vuoden kuluessa hoidon päättymisestä henkilö menee remissioon eikä kuole syöpään. lymfooman kanssa on erittäin hyvä - noin 90%.
Mutta karkeasti sanottuna kukaan onkologinen henkilö ei koskaan parane. Remissiossa hän elää ruutitynnyrissä.
Ensin PET/CT tulee tehdä kolmen kuukauden välein, sitten kuuden kuukauden välein ja sitten joka vuosi. Ja se pelottaa minua paljon enemmän kuin kuolema.
Esimerkiksi elokuussa 2021 minulle kerrottiin, että hoito oli ohi, mutta toinen tutkimus osoitti, että en mennyt mihinkään remissioon. Minulla on edelleen leesio niskassani, johon kaksi kemoterapiajaksoa ei vaikuttanut. Se ei lisääntynyt, mutta ei myöskään vähentynyt.
Lääkäri sanoi: "Sinulla on erittäin laiska lymfooma." Vastasin: "No mikä emäntä, sellainen lymfooma."
Nyt olen taas keskeyttänyt hoidon ja tammikuussa menen toiseen tutkimukseen, jossa selvitetään olenko remissiossa. Minua pelottaa ajatella, että kaikki voi tapahtua uudestaan. Mutta yritän saada ne ajatukset pois päästäni. Yleensä yritän elää periaatteen mukaan: uskon parhaaseen, valmistaudun pahimpaan. Koska jos uutiset paljastuvat huono, Olen plus tai miinus henkisesti valmis tähän.
Psykologisten konsultaatioiden lisäksi chatit ja syöpäpotilaiden yhteisöt auttoivat minua paljon. Olen usean jäsen: joku on remissiossa, joku on vasta alkamassa hoitoon. Yleensä kaikki perustiedot ovat siellä. Ja voit kysyä, jos jokin huolestuttaa sinua: kysy jakaa yhteystietoja, tukea, kysy miten jokin prosessi etenee.
Tästä on tiedotusvälineissä hyvin vähän tietoa. Mutta jopa se, joka on, harvoin lymfoomasta. Hän on näkymättömin.
Tämä oli yksi syistä, miksi päätin kirjoittaa blogin. Kun aloin postata, monet ihmiset kiittivät minua. Jotkut sanoivat saaneensa äskettäin diagnoosin, ja muistiinpanojeni ansiosta he pystyivät ainakin kuvittelemaan, mikä heitä odotti.
Toinen syy on se, että blogista on tullut minulle itseterapiaa. Tajusin, että siellä voin puhua ja kertoa, mikä minua huolestuttaa. Minulle oli tärkeää säilyttää positiivinen asenne. Koska tiede tietää tapauksia, joissa ihminen luovutti ja lääkkeet todella lakkasivat toimimasta. Se on luultavasti kuin lumelääke päinvastoin.
"Sairaudeni on suodatin ympäristölle" - normaaliin elämään paluusta
Hoidon lopussa siitä tulee vaikeaa. Aluksi sinulla on vielä vahva kroppa, olet inspiroitunut, valmis hoitoon, ja sitten tulee tunne, että lääkärit potkivat kuolleita.
Koko tämän ajan minulle on kertynyt hoidon aiheuttamaa väsymystä. Esimerkiksi viimeisellä tiputtimella minusta tuntui niin pahalta, että juoksin sen kanssa suoraan vessaan - näytti siltä, että räjähdän. Ja toivon, että tammikuun uusintatarkastuksessa he kertovat minulle, että olen remissiossa.
Kyllä, normaaliin elämään paluu ei ole helppoa. En voi mennä hierontaan, nojaa Pikaruoka, urheilla. Minun täytyy juoda runsaasti vettä, seurata jatkuvasti veriarvojani, sydämeni ja keuhkojeni toimintaa.
Lymfooma on muuttanut asennettani elämään ja ympärilläni oleviin ihmisiin. Alussa, kun sairastut ensimmäisen kerran, ystävät sanovat, että he ovat varmasti paikalla, tukevat sinua ja tekevät kaiken, mitä pyydät. Mutta hoidon aikana vain katsot kuinka ne putoavat yksi kerrallaan ja katoavat elämästäsi. Reagoin siihen näin: sairaus on ympäristön suodatin.
Niiden kanssa, jotka eivät läpäisseet sitä, en todennäköisesti aloita enempää viestintää. Miksi tarvitsen ystäviä, jotka ovat valmiita kommunikoimaan kanssani vain, kun kaikki on siistiä kanssani?
Joidenkin voi olla vaikeaa olla vakavasti sairaiden ihmisten lähellä, ja yrittäessään suojella itseään he vaistomaisesti pakenevat sitä. Siksi tärkein asia, jonka ymmärsin, on, että kukaan ei pidä sinusta huolta paremmin kuin sinä itse. Nyt tiedän, mitä voin käydä läpi, ja jotkut ongelmat eivät näytä niin pahoilta.
"Jos haluat auttaa ..." - vuorovaikutuksessa vakavasti sairaiden ihmisten kanssa
1. Apua rahalla. Ehkä puhun liian jyrkästi, mutta on hyvä kuulla pari kertaa näitä viestejä ”Kaikki järjestyy, sinä selviät kaikesta ja blaa-bla-blaa”. Mutta kun 200 ihmistä katsoo Instagram-tarinoitasi ja kaikkien mielestä on tärkeää kommentoida niitä, kyllästyy siihen. Nämä ovat tyhjiä sanoja. Minulla ei tietenkään ole negatiivista asennetta heitä kohtaan, mutta minulla on tunne, että tällä tavalla ihminen yrittää vapauttaa itsensä syyllisyydestä. Ihan kuin hän olisi osallistunut ja auttanut minua.
Itse asiassa vakavasti sairaalle ei voi tehdä mitään paitsi rahansiirtoa ja jonkinlaista kotitalousapua. Todennäköisesti kaikilla onkologian kanssa kamppailevilla ihmisillä on ennemmin tai myöhemmin tunne, että rahaa valuu viemäriin.
Siksi on erittäin tärkeää tukea heitä taloudellisesti. Voit ostaa lääkkeitä, maksaa tutkimukset tai kuljetukset, palkata hoitajan, joka tulee ja tehdä injektioita.
2. Tule käymään ja auta siivoamaan, pesemään astiat, valmistamaan aamiaista. Sinun silmissäsi tämä voi tuntua hyvin pieneltä avulta: ”Ajattele vain, tee ateria! Se on 15 minuuttia." Mutta henkilö, joka ei voi nousta sängystä, on sinulle erittäin kiitollinen, koska tämän aamiaisen ohella hän syö myös pillereitä. Kotitalouden perustoiminnot ovat erittäin arvokkaita. Hoidon aikana minulla ei ollut voimaa edes kaataa itselleni vettä.
3. Opi hyödyllisiä taitoja. Koko hoidon ajan minulta puuttui todella ihmisiä, jotka osasivat pistää. Tämän seurauksena minun piti ajaa liuos reiteeni ravistavilla käsilläni.
4. Neuvo hyviä asiantuntijoita. Esimerkiksi lakimiehet. Koska ensimmäinen byrokraattinen pandemonium on hoidon aloittaminen ja toinen virallistaminen vammaisuus. Kerran minulla ei ollut tarpeeksi juridista tukea. Kävi ilmi, että voin hakea työkyvyttömyyttä ensimmäisenä hoitopäivänä. Mutta hän teki sen, kun se oli melkein ohi. Ja niin rahat menetetään.
5. Auta henkilöä huumorilla ja seuralla. Esimerkiksi syöpää koskevat vitsit eivät ärsytä minua ollenkaan. Tietysti jokaisella yksittäisellä henkilöllä voi olla oma mielipiteensä tästä asiasta, ja on parempi kysyä vain siltä varalta, mitä mieltä hän heistä ajattelee.
En loukkaantunut, kun ystäväni vitsaili näin: "Tämä on Tanya, hän on Jousimies, mutta hänellä on syöpä." Vitsit tekevät taudista niin pelottavan ja piristävät.
6. Älä anna itsesi tahrata räkää. Tämä voidaan tehdä kotona, psykologin kanssa, muiden ihmisten kanssa. Olin ärsyyntynyt, kun tuttavat tulivat luokseni, juttelimme rauhallisesti... Ja sitten he yhtäkkiä alkoivat itkeä. Tämän vuoksi tunsin syyllisyyttä: he sanovat, teen ihmiset epämukavaksi.
Minusta näyttää siltä, että tämä on eräänlaista taudin loistamista. Koska potilas joutuu tilanteeseen, jossa hän on ikään kuin velvollinen säälimään toista ihmistä. Se ei auta yhtään. Ihan kuin sinulle maksettaisiin etukäteen. Halusin päästä eroon siitä. Pakotin itseni hillitsemään itseäni, olemaan läpäisemätön, en antanut itseni itkeä ja sanoa: "Kaikki tulee olemaan hyvin!"
7. Älä yritä samaistua tähän kokemukseen. Minua raivostutti lause: "Ymmärrän kuinka vaikeaa se sinulle on." Et ymmärrä! Et makaa tiputtimen alla, et tuntenut olosi huonoksi siitä, et tiedä millaista on, kun syöpä muuttaa ulkonäköäsi tuntemattomaksi.
Kolmen tunnin tiputuksen jälkeen näytät siltä, että et olisi nukkunut viikkoon. Ja jotkut samaan aikaan sallivat itsensä sanoa: "Kuule, näytät niin pahalta jostain." Ja kyllä...
8. Älä tutki henkilöä silmilläsi äläkä kommentoi hänen ulkonäköään. On vaikea. Jotkut ihmiset eivät vain voi lopettaa tuijottamista ja välittämistä. Kesällä, kun Moskovassa on +30, ei peruukkia tai hattua. Siksi sinun täytyy kaljua. Kaikki katsovat sinua ja tunnet olevasi pelle.
Siksi esimerkiksi kun menin pariskunnille ensimmäistä kertaa hoidon jälkeen, en voinut esiintyä siellä ilman peruukkia. Päätin, että on parempi istua ja kärsiä kuumuudesta kuin olla kalju. Ja peruukin alla pää hikoilee paljon!
9. Kysy miltä henkilöstä tuntuu, jos hän tarvitsee jotain. Voit esimerkiksi kysyä: ”Huomasin, että aloit liukastua useammin pessimistisiä ajatuksia. Onko näin? Minulla on yksi tukiryhmä mielessä. Haluatko, että menemme sinne yhdessä?"
Mutta on tärkeää, ettei työnnä. Loppujen lopuksi nämä ryhmät eivät ole kaikille. Sairauden aikana monet sulkeutuvat itsessään, heidän on helpompi selviytyä tästä. Siksi mielestäni on järkevää nimetä tämä hetki seuraavasti: "Jos tarvitset hätäapua, soita minulle."
10. Älä kohtele syöpäpotilasta kuin lasta, vaan tee hänelle palvelus. Diagnoosin ja lääkityksen yhdistelmä, muuttunut elämäntapa ja hyvinvointi riistävät häneltä henkisen vakauden, ja hänen elämänsä muuttuu emotionaaliseksi heilahdukseksi. Sairaus tekee hänestä erittäin haavoittuvan - näyttää siltä, että mikä tahansa asia maailmassa voi rikkoutua.
Siksi, kun riitelet aktiivisessa hoidossa olevan henkilön kanssa, tämä on otettava huomioon. Joskus kaikki, mitä hän sanoi, ei vastaa sitä, mitä hän ajattelee todellisuudessa. Ehkä hormonit iskevät hänet päähän.
11. Anna henkilön ymmärtää, että hän on paljon syvempi ja mielenkiintoisempi kuin hänen sairautensa. Hoidon lopussa hänellä voi olla outo tunne, että hän ei muista entistä itseään. Näyttöön saattaa tulla lohko: "Olen tasavertainen sairauteni kanssa." Ja tämä on erittäin tuhoisa lausunto. Jossain vaiheessa minusta alkoi tuntua, ettei minulla ollut enää mitään sanottavaa itsestäni.
Siksi on tärkeää, että omaiset muistuttavat potilasta jatkuvasti, että diagnoosin lisäksi hänellä on myös henkilökohtaisia ominaisuuksia, luonnetta, harrastuksia, kokemusta. Ja kun omaiset kommunikoivat hoidettavan henkilön kanssa, on yritettävä olla keskittymättä sairauteen. Voit antaa ihmiselle mahdollisuuden puhua, mutta sinun ei tarvitse tehdä hänestä kuplaa: tässä on Tanya, hänellä on syöpä, hän ajattelee syöpää, hän voi puhua syövästä. Rakkaasi ei pidä unohtaa, kuka hän oli ennen sairautta.
Hoidon aikana Tanya aloitti SMM- ja markkinoinnin kursseja ja alkoi kirjoittaa blogia. Kun sairaus väistyi hieman, tämä tieto antoi hänelle mahdollisuuden saada uusi työ. Tammikuussa hänelle tehdään toinen tutkimus, jossa hän selvittää, onko hän mennyt remissioon.
Lue myös🧐
- Ihmisten tunnustukset, joita syöpä opetti arvostamaan elämää
- Omakohtainen kokemus: kuinka vammaisuus muuttaa elämää
- Kuinka voittaa syöpä ja löytää itsesi uudelleen: maailmanluokan urheilijan henkilökohtainen kokemus
10 tuotetta, joita voit saada paljon AliExpressin talvialennuksesta